„A tekintet az a gesztus, amely a fogyatékossággal élõ személyt elnyomott társadalmi helyzetûvé teszi.” Cheryl Marie Wade

Nyolc évvel ezelõtt történt. Reggel elindultam dolgozni a tévébe. Amikor felszálltam a kerékpárra, még semmit sem éreztem. Körülbelül kétszáz métert tehettem meg, amikor elõlépett a semmibõl, fémes íz villanását éreztem a nyelvemen és máris lesújtott a tarkómra. Annyi idõm maradt csak, hogy a szerencsére csak nagyon ritkán elõforduló tünetek észlelésekor a kerékpárútról a fal tövébe kormányoztam a biciklit és félig-meddig tudatos mozdulattal dõltem el a járdán. A szemeim elõtt az addig szilárdan álló valóság függõlegesen elnyújtott ovális pályán vad, egyre gyorsuló körforgásba kezdett. Becsuktam a szemem, hátamat félig nekiszorítottam a betonnak, de még így is úgy szédültem, mintha a repedezett járda alattam valahova a világûrbe akarna kilökni. A rémületes forgás két-három gyötrelmes perc után kezdett lassulni. Ekkor már újra ki mertem nyitni a szemem, felkészülve arra, hogy esetleg néhány járókelõtõl körülvéve ülök hátradõlve, félig betakarózva a biciklivel. De ettõl felesleges volt tartanom. Az emberek igyekeztek úgy tenni, mintha semmi közük nem lenne az eseményhez. Némelyik úgy pillantott oda, gyorsan visszakapva a tekintetét, mintha azt mondaná: „látod, én szégyellem magam helyetted, hogy korán reggel bepiálsz”.

Én pedig csak ültem ott még néhány percig, mire fel tudtam tápászkodni és azon gondolkoztam, ilyenkor vajon a nyakamba akasztott tábla segítene? Rajta nagy betûkkel a felirat: Emberek! Csak SM beteg vagyok, nem részeg!

Mielõtt folytatnám, tekintsük át, mit is jelent ez a két betû:

Magyarországon egyes adatok szerint 6-8000, más számítások szerint ennél valamivel több ember szenved sclerosis multiplexben. Az SM általában fiatal felnõttkorban jelentkezik és a központi idegrendszer idegvégzõdéseit támadja meg. A betegség pontos eredete még ma is ismeretlen - legelfogadottabb az az álláspont, mely szerint egy fiatalkori vírusfertõzés félrevezeti az immunrendszert és létrejön egy óriási paradoxon: a becsapott védelmi rendszer tévesen mozgósított „katonái” átlépik az agyban a vér-liquor gátat és kezdetben az idegvégzõdéseket borító myelin hüvelyeket támadják meg, majd magát az axont veszik célba. A támadási területek elhelyezkedése és nagysága alapján a legváltozatosabb neurológiai tünetek, mozgás, érzés és vegetatív mûködésbeli zavarok jönnek létre. Bár a betegséget kórlefolyás szerint különbözõ csoportokba osztják – leggyakoribb az úgynevezett rosszabbodó – javuló kórforma, a tünetek változatossága, sokszínûsége miatt ezerarcú kórnak is nevezik. Az axonok károsodásakor súlyosabb, úgynevezett maradványtünetek, végleges pusztulásuk esetén bénulás jön létre.

Az egész folyamatot ahhoz lehet hasonlítani, mint amikor egy áramkör vezetékeinek kezdetben a szigetelését rongálják meg – ilyenkor zárlatok, mûködési zavarok jönnek létre – majd amikor a frekventált helyeken a vezetékeket is átvágják, a rendszer leáll.

A betegség közvetlenül nem veszélyezteti a beteg életét, de pokollá teheti mindennapjait és jelentõsen megnehezíti életvitelét. Ugyanakkor – finoman fogalmazva – a világ legidõsebb emberei nagy valószínûséggel nem ebbõl a betegcsoportból fognak kikerülni. Kanadai kutatók azt is megállapították, hogy a sclerosis multiplexben szenvedõk nagyobb hányada úgynevezett „A” típusos  depressziós is.

Én 1986 óta élek így. Sokat gondolkoztam rajta, hogyan tudnám magamnak definiálni ezt az állapotot. Leginkább úgy érzem, akaratomtól függetlenül saját magam korlátozom magamat, szûkítem be mozgásteremet, határt szabva vágyaimnak, igényeimnek. A korlátok, amelyeket az ezerarcú kór állít fel bennem, egyre szûkebb határokat szabnak, gúzsba kötik végtagjaimat, akadályoznak a társasági életben, elveszik tõlem a mozgás gondtalan szabadságát, örömét és így válok lassan saját testem foglyává.

Egészséges emberként szinte lehetetlen elképzelni, hogy ami annyira természetes, - jobb lábat a bal után – egyszerre megváltozik, erõfeszítést követel, sõt, fizikai fájdalmat is okoz. Ezt csak mi tudjuk, SM betegek, akik már mind a két oldalt megtapasztaltuk, bár az innensõ part egyre inkább csak emlékként él bennünk.

Az SM gyógykezelése az egyre újabb és újabb immunmoduláns szerek megjelenésével sokat fejlõdött az elmúlt két évtizedben. Segítségükkel a betegség lefolyása megváltoztatható, a visszaesések száma csökkenthetõ, a rosszabbodás mértéke lassítható. A végleges megoldás, az adekvát terápia, amely a sclerosis multiplexet gyógyíthatóvá teszi, még várat magára.

A bennünket kezelõ orvosok messze hivatásukon túl teszik a dolgukat: az SM beteg számára orvosa egyfajta baráttá, családtaggá válik. Én személy szerint, mint jól képzett beteg, egészségügyi újságíróként is kiemelkedõen fontosnak találom a betegek gyógytornáztatását. Az el-elveszõ mozgások, mozdulatok állandó gyakorlását létfontosságúnak tartom. Hiszek abban, hogy más idegsejtek is képesek legalább részben megtanulni a már károsodottak feladatát. Gyógytornászom szinte a lelkét is kiteszi azért, hogy segítsen megõriznem mozgáskészségem roncsait.

Van azonban valami, amivel változatlanul elégedetlen vagyok annak ellenére, hogy bár hazánkban is sokat javult az elmúlt évtizedekben, de még mindig nem eléggé: ez pedig a betegség társadalmi megítélése.

1986-ban, amikor a betegségem elsõ jeleit észleltem, akkori munkatársaim jelentõs része komplett futóbolondnak nézett. Tehették ezt annál is inkább, mert akkoriban még – mind markánsabban kibontakozó tüneteim ellenére – aktívan sportoltam, kardvívó voltam.

2000 óta azonban a jobb oldali végtagok gyengülése, az ataxiássá váló, torz járás egyre látványosabbá vált. Innen kezdve a vívás, futás végleg eltûnt életembõl; bizonyos mozdulatok kivitelezésére egyre kevésbé voltam képes. Mostanra a járás is mind nehezebbé válik; teljesen kiszámíthatatlan, mikor tudok párszáz métert gyalog leküzdeni és mikor megerõltetõ még lakáson belül is a két lábon való helyváltoztatás.

Ettõl kedve jelent egyre nagyobb problémát a még most is sok helyen hiányzó akadálymentesítés, a magas villamoslépcsõk, nem beszélve a vasút vonalain közlekedõ szerelvényekrõl, amelyekre való fel- és a róluk leszállás komoly gondot jelent a mozgásukban korlátozott embereknek.

Akadnak olyan lépcsõk is, ahol nincs korlát, s amelyek láttán a rémület költözik szemembe; gondolom, ezzel nem vagyok egyedül betegtársaim között.

Szeretném néhány dologra felhívni egészséges embertársaim figyelmét:

Az SM beteg bizonytalan járását a pszichés tényezõk jelentõs mértékben ronthatják. Ezek közé tartozik, amikor érezzük magunkon a bámész tekinteteket; érezzük a pillantásokat, vajon mi miatt mozgunk torzan, esetlenül. S hogy mire gondolnak általában az emberek, arra saját repertoáromból említeném meg a két legmarkánsabb példát:

Tavasszal veszi kezdetét a „kerékpár edzéses” korszakom. Ilyenkor próbálom a téli hónapok alatt leromlott állóképességemet javítani. Tavaly történt, hogy jócskán elfáradt jobb lábamat megpihentetni a visszaút során megálltam egy külvárosi utcácska szélén. A bizonytalan megállás és letámasztás feltûnhetett a személygépkocsijával a szomszédos autóbejáróban megálló atyafinak is, aki ezt a kérdést szegezte nekem:

-         Mikor ivott utoljára? Jó lesz vigyázni, mert feljebb rendõrök igazoltatnak!

Amikor nem csekély rezignáltsággal válaszoltam neki, hogy „- Egészen pontosan 2010. szeptember 18-át, a szívinfarktusomat megelõzõ héten ittam egy üveg sört utoljára” – még mindig nem nagyon értette meg a  jóember, árnyékra vetõdött.

Az a kerékpáros, harminc év körüli férfi se nagyon sejti és érti, milyen reakciókat indított el bennem megjegyzése, amikor néhány hete szerencsém volt a járdán összetalálkozni vele.

A saját bringámat vittem el javíttatni a tõlünk kb. 800 méterre levõ szerelõhöz. Visszafele gyalog kellett megtennem ezt a távolságot, amikor mintegy 400 méter megtétele után összetalálkoztam vele. Én általában 400 méter megtétele után már nagyon nehezen vonszolom magam. Jobb lábam egyre nehezebben engedelmeskedik az „elõre” parancsnak, derekam elkezd irgalmatlanul fájni, lábam feje erõtlenül lóg lefelé és mind könnyebben kibillenek egyensúlyomból.

A járdán velem szemben kerékpározó férfit furcsa járásom látványa megszólalásra késztette. Pontosan nem értettem, mit mondott még „nabammeg” kezdetû monológjában, de nagyjából kikövetkeztethetõ volt, hogy nagyobb mennyiségû alkohol elfogyasztását, esetleg néhány „bélyeg” elnyalogatását feltételezi rólam.

A megjegyzés pszichés vonzata két nap múlva következett be. Ekkor mentem vissza a bicajomért. Az emberi elme sajnos negatív vonatkozásban is csodákra képes. Néhány kerékpáros ekkor is jött velem szemben a járdán és nekem minden alkalommal meg kellett állnom, sóbálvánnyá dermedve, mint Lót felesége. A jobb lábam lecövekelt az ingervezetési blokktól és addig nem tudtam mozdulni, amíg a szemben jövõk el nem haladtak mellettem. Féltem az újabb megjegyzésektõl.

Mondhatnák erre: az ilyenekkel nem kell törõdni. A dolgok azonban SM betegség esetén nem egészen így mûködnek. Korlátozottságunk tudatában egyre érzékenyebbé válunk. Egyre nehezebben megyünk el egymáshoz közel álló tárgyak vagy emberek között és egyre nehezebben járunk keskeny felületeken.

Miben tudnak nekünk segíteni? Kérem Önöket, hogy ne bámuljanak érdeklõdve minket, s ha segíteni akarnak, viselkedjenek minél természetesebben. Vegyék egyszerûen tudomásul, ilyen is van; tudjanak minél többet problémáinkról. Ne kezeljenek minket ritka csodabogárként és ne akarjanak tolakodóan segíteni sem. Tartsák szem elõtt azt: az egészség megléte vagy elvesztése gyakran csak jószerencse dolga, semmi más…

Ha emellett mindenhol komolyan vennék az akadálymentesítést és némely közlekedési vállalat kocsiparkjának korszerûsítésében gondolnának azokra, akik nem tudnak felfelé fél métereset lépni, nagy lépést jelentene az européerség felé.

Gyakorta meglátogatom feleségemet, aki jelenleg Párizsban dolgozik. Az a megállapításom, hogy ott más érzés SM betegként botorkálni az utcákon. Ha megbotlottam, akadt, aki figyelmeztetett: vigyázzak, mert itt egyenetlen a járda.  A buszokon többnyire komolyan veszik a bot piktogrammal ellátott helyek azonnali átadását, de más ülõhelyekrõl is készséggel felállnak idõsebb, de mozgásra egészségesebb embertársaink. A tekinteteken nem érezni az alig rejtett vizslatást, „részeg ez, vagy valami furcsa nyavalyája van csak?”

Illetve… volt egy alkalom, amikor egy felvonulás miatt szünetelt annak a busznak a közlekedése, amivel haza akartunk menni. A távolság csaknem meghaladta pillanatnyi teljesítõképességemet; volt dolga a botnak is és feleségem segítõ kezének is. Tetejében a város utcái gyakran emelkedõben vagy lejtõben fekszenek.

A fiatal nõ kint állt az üzlet elõtt és nyilván cigarettaszünetet tartott. Ahogy elvonszoltam magam elõtte, tekintetünk összevillant és abban a pillanatban mindketten elmosolyodtunk. Leírhatatlan az a bátorítás, ami abból a tekintetbõl áradt: „Látom, hogy nehezen mozog, de biztos, hogy menni fog; együttérzek magával.” Valami ilyesmi metakommunikációs üzenetet éreztem abból a mosolyból. Pozitív együttérzést.

Ha  Önök megértenek minket, SM betegeket és megtanulnak így mosolyogni: azzal nagyon sokat segítenek rajtunk. Bízva Önökben, magam és betegtársaim nevében: elõre is köszönöm.

  Szekszárdi Miklós