Komplex ellátást nyújtani képes hemofília központokra is szükség van ahhoz, hogy a vérzékeny betegek hemofíliától független betegségeinek ellátása gördülékenyen megoldható legyen - hangzott el a vérzékenységrõl rendezett budapesti szakmai tanácskozáson. Konszenzus van abban, hogy mivel a vérzékenység élethosszig tartó, az élet minden területére kiható gyógyíthatatlan állapot, a hematológiai-transzfúziológiai ellátáson túl is fejleszteni kell. A Magyar Hemofília Egyesület gyógyszerbiztonsági okokból a vérplazmából elõállított készítmények helyett a szintetikus gyógyszerek térnyerését szorgalmazza, ám ezt a Szakmai Kollégium Tagozatának vezetõje és az OEP a jelenleginél nagyobb mértékben egyelõre nem tartja indokoltnak. - Egy általános orvos, szakorvos vagy fogorvos sok esetben nem mer hozzányúlni egy vérzékeny beteghez, mert nincs tapasztalata a hemofíliások ellátásában. Ezért van szükség olyan komplex ellátóhelyekre, ahonnan rögtön a megfelelõ felkészültségû szakemberhez tudják irányítani a vérzékeny betegeket - érvelt nemzetközi mintákat is felsorakoztatva a hemofília centrumok kialakítása mellett prof. dr. Paul Giangrande, az Oxfordi Hemofília Központ igazgatója, a Hemofília Világszövetség korábbi orvos alelnöke a Magyar Hemofília Egyesület (MHE) által szervezett szakmai konferencián Budapesten. Hangoztatta: nem új szakrendelõk építésérõl van szó, hanem az ellátás jobb megszervezésérõl, a vérzékeny betegeket ellátni képes társszakmák hálózatba szervezésérõl.

- A korábban létezett, ám megszüntetett regionális hemofília központok visszaállítása indokolt Magyarországon - értett egyet az elhangzottakkal prof. dr. Losonczy Hajna, a Pécsi Tudományegyetem I. Számú Belgyógyászati Klinikájának professzora. Elmondta: a hierarchikus ellátási szintekre azért van szükség, hogy amíg a 19 területi hemofília központ hematológusa gondozza a területén élõ betegeket, ezek között legyen 5-6 olyan úgynevezett komprehenzív centrum (a legtöbb beteget ellátó budapesti Országos Haemophilia Központ mellett elsõsorban a vidéki egyetemi centrumok), ahol a laboratóriumi háttér, valamint a vérzékenység szövõdményeinek ellátásában tapasztalt szakorvosok széles hálózata, ortopéd sebész, gyógytornász, fogorvos-szájsebész, hepatológus, fertõzõ betegségekkel foglalkozó infektológus, pszichológus, szociális munkás is rendelkezésre áll. Losonczy Hajna hangsúlyozta: egy vérzékeny beteget csak hemofília centrumban szabad megoperálni, ahol a hematológiai konzílium állandóan elérhetõ.

- Jogszabályi változásra van szükség ahhoz, hogy vissza lehessen állítani a hemofíliás betegek progresszív ellátását. Az újjászervezõdõ centrumok emellett orvosolhatnák azt a problémát is, hogy jelenleg nincsenek pontos adataink a vérzékeny betegek ellátási szükségleteirõl - fogalmazott prof. dr. Kiss Csongor, az Egészségügyi Szakmai Kollégium Transzfúziológiai és Hematológiai Tagozatának elnöke. A professzor hangsúlyozta: a megoldásra váró kihívások ellenére a hazai hemofíliás betegek ellátása európai szinten is kiemelkedõ, az OEP minden betegnek biztosítja a vérzékenység súlyos szövõdményeinek elkerüléséhez szükséges gyógyszereket. A fiatalok gyakorlatilag kivétel nélkül profilaxist, azaz megelõzõ kezelést kapnak: ez azt jelenti, hogy folyamatosan beadják szüleik vagy a nagyobb gyerekek már önmaguknak a hiányzó vérfaktort, ennek köszönhetõen nem kell bevérzésektõl, hosszabb távon pedig a rendkívül fájdalmas ízületi károsodásoktól, mozgáskorlátozottságtól tartaniuk, teljes életet élhetnek.

A centrumok mielõbbi kialakítását sürgette dr. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke is, aki nehezményezte, hogy a szaktárca a rendezvény elõtt lemondta a hemofília-ellátás jövõjérõl beharangozott elõadását, így nem lehetett teljes a kerekasztal. Hozzátette: bízik abban, hogy a centrumok újjászervezésében kirajzolódott szakmai konszenzus nyomán a minisztérium - a betegszervezetet is bevonva - mihamarabb biztosítja a jogszabályi és költségvetési feltételeit az átszervezésnek.

Varga Gábor is elismeréssel szólt a magyar gyógyszerhelyzetrõl, bár megjegyezte: a mennyiségi ellátás mellett a minõségire is törekedni kell, a betegszervezet célkitûzése, hogy gyógyszerbiztonsági okokból minél nagyobb arányú legyen az emberi vér helyett a szintetikus úton elõállított, úgynevezett rekombináns faktorkészítmények aránya az ellátásban (a korábbi évtizedekben sok vérzékeny beteget fertõztek meg HIV és Hepatitis vírussal az akkor biztonságosnak gondolt, vérbõl készült készítményekkel, ebbõl ered a bizalmatlanság a betegekben). Kiss Csongor ugyanakkor hangsúlyozta: a rekombináns készítmények a betegek egy részénél nem várt szövõdményeket okozhatnak, s nemzetközi szinten sincs még egyértelmû szakmai álláspont e kérdésben, ezért mindenképpen helye van a vérplazmából készülõ faktorkészítményeknek is a korszerû ellátásban. Hozzátette: a gyermekkorú betegek idehaza csaknem kivétel nélkül rekombináns faktorkészítményeket kapnak, amelyek adását a 18. életévük betöltése után is többnyire igénylik, ezért fenntartják náluk ezt a kezelést. Ebbõl adódóan a szintetikus faktorkészítmények további folyamatos térnyerése vetíthetõ elõre egy olyan szintrõl, amely már ma is megfelel a fejlett országok normáinak.

Bidló Judit, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) ártámogatási fõosztályvezetõje megerõsítette: a plazma eredetû és szintetikus úton elõállított rekombináns faktorkészítmények 50-50 százalékos arányát nemzetközi összehasonlításban is megfelelõnek tartják, ezen egyelõre mesterségesen érdemben nem kívánnak változtatni a drágább gyógyszerek irányába. Megjegyezte: a mintegy ezer vérzékeny beteg közül a vérfaktort rendszeresen használó hatszáz páciens kezelési költsége évi 10 milliárd forint. A Magyar Hemofília Egyesület ugyan több javaslatot is megfogalmazott a költségcsökkentésre, például hogy az 1 éves tenderek helyett 2-3 évre vásárolják meg a gyógyszereket, ám ezt - mint Bidló Judit fogalmazott - az államháztartási és költségvetési törvény nem teszi lehetõvé az OEP számára. A fõosztályvezetõ hangsúlyozta: az egészségbiztosító elkötelezett abban, hogy a vérzékeny betegek számára folyamatosan biztosítsák az életminõségüket garantáló modern gyógyszereket. Szakmailag egyetértenek a komplex centrumok megszervezésével is, ám mivel ez elsõsorban nem finanszírozási, hanem szakmapolitikai döntés, kívül esik az egészségbiztosító kompetenciáján.

Magyar Hemofília Egyesület

(0630) 261-8789

Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.