Minden lépés számít! – hangzott el a sclerosis multiplex (SM) világnapján a fõvárosi Erzsébet téren, ahol a gyógyíthatatlan idegrendszeri betegséggel élõk, családtagjaik és segítõik hívták fel nehéz helyzetükre a figyelmet az SM Világnapján.

Több SM beteg botjait letámasztva, segítõk támogatásával és imbolyogva lépve, de mégis vállalkozott arra, hogy futópadokon demonstrálja: egy SM beteg embernek minden egyes lépésért meg kell küzdenie. A 2013-as SM világnapon a sclerosis multiplexes emberek életminõségéért álltak ki az ország minden részébõl az érintettek, a családtagjaik, a civil szervezetek, orvosok és egészségpolitikus is.

– Bár az SM nem számít halálos betegségnek, egy ember számára az önállósága elvesztése és a kiszolgáltatottság az egyik legnagyobb büntetés, amivel sújtható. A gerincvelõt és az agyat megtámadó kór sok betegünknél már húszas-harmincas éveikben mozgáskorlátozottságot okoz. Ha a sclerosis multiplexet ma még meggyógyítani nem is tudják, de küzdenünk kell a betegeink életminõségéért és az érintett családok elszigetelõdése ellen – mondta Ván Ágnes, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) elnöke. Ván Ágnes bemutatta az országos betegszervezet gondozásában megjelent „Ezerarcú betegség, az SM betegek ezer arca” címû fotóalbumot is, amely a betegséggel való együttéléssel járó kilátástalanságot és a betegség hosszabb-rövidebb nyugalmi idõszakainak életörömét kontrasztba állítva értékelteti az SM hullámzó jellegét.

– A betegszervezetek feladata, hogy ne hagyjanak nyugtot se egészségpolitikusnak, se finanszírozónak addig, amíg az általuk képviselt betegek az ellátásban hiányt szenvednek – jelentette ki dr. Kovács József országgyûlési képviselõ, a Parlament Egészségügyi Bizottságának elnöke, aki önmaga is szolidaritást vállalt az SM betegekkel azáltal, hogy a futópadra lépett. Úgy fogalmazott: ugyan egyetlen ország sem tudja megadni minden betegének a legjobb ellátást, de törekedni kell arra, hogy a lehetõségekhez képest a magyar betegek minél hamarabb hozzájussanak a korszerû terápiákhoz, a betegségük lefolyását befolyásoló kezelésekhez éppúgy, mint az életminõségüket javító gyógyszerekhez és rehabilitációs lehetõségekhez.

Dr. Jakab Gábor, a fõvárosi Uzsoki utcai Kórház neurológiai centrumának vezetõ fõorvosa, az országos egyesület mellett mûködõ Orvos Tanácsadó Testület elnöke az egymás mellett dolgozó betegszervezetek összefogását sürgette, a terápiákról pedig elmondta: újabb molekulák és hatóanyagok vizsgálatai vannak folyamatban, amelyek elõrelépést hozhatnak az SM kezelésében. Jakab Gábor hozzátette: a gyógyszeres terápiák mellett hangsúlyt kell fektetni a rehabilitációs lehetõségekre. Amint kitért rá, az Uzsoki utcai Kórház részese egy kutatásnak, amely keretében azt vizsgálják, hogy az SM betegek mozgáskészsége miként javítható akár játékos formában, egy eredetileg videojátéknak kifejlesztett eszköz használatával.

Az Erzsébet téren Európában elsõk között Magyarországon mutatták be az Európai SM Platform azon fotóit, amelyek – az országos egyesület felhívására idehaza készült képekkel együtt – érzékeltetik mekkora különbségek vannak az SM betegek életminõségében és lehetõségeiben az egyes országokban. Deli Mónika, az SMBOE nemzetközi referense elmondta: az Európai SM Platform egyik fõ célkitûzése a kontinensen belüli esélyegyenlõtlenségek csökkentése. A cél elérése érdekében a magyar egyesület egyre szorosabban mûködik együtt a 34 európai országot tömörítõ nemzetközi ernyõszervezettel.