- Megjelent: 2009. április 02. csütörtök, 10:04
A Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Társasága elindította
honlapját, a www.hemokromatozis.hu -t. A portál létrehozásával azoknak
nyújtanak segítséget, akik vastúlterheléssel élik életüket, ám
szeretnének tájékozódni errõl a ritka betegségrõl, és kapcsolatot
keresnek sorstársaikkal.
Az emberi szervezet számára elengedhetetlen a
megfelelõ mennyiségû vas jelenléte, ám elõfordulhatnak olyan kóros
állapotok, amikor a kellõ 1-2 milligramm helyett, akár 8-10-szer annyi
vasat is felszív a szervezet. Ilyen esetben vastúlterheléses állapot
alakul ki, ami szöveti elfajulásokhoz vezethet. A vasat fokozottan
tároló szervekben oxidatív stressz alakul ki, amely a vezetõ
halálokként régóta élenjáró szív- és érrendszeri elváltozásokhoz és
daganatos betegségek kialakulásához vezet. A felesleges vas lerakódása
miatt a máj, a hasnyálmirigy, a lép, az endokrin mirigyek és az
izületek is kárt szenvednek, mûködésük romlani fog. Látható jele lehet
a vastúlterheléses állapotnak a bõr barnás elszínezõdése. Ha idõben
észreveszik, visszafordítható a folyamat, de elõbb-utóbb maradandó
károsodásokat okoz az érintett szervekben.
A Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Társaságának célja, hogy
összefogja az örökletes hemokromatózisos és a másodlagosan a sorozatos
vérátömlesztésbõl adódóan vasterhelésben szenvedõ MDS-es
(myelodysplasiás szindróma) betegeket és folyamatos tájékoztatást és
érdekképviseletet biztosítson számukra. A betegegyesület szándéka,
hogy a betegségrõl való tájékozódási nehézségeket áthidalja.
Az új honlapon érthetõ formában kerülnek ismertetésre a szerzett, ill.
az öröklött vastúlterhelés tipikus tünetei, illetve a különféle
kezelési lehetõségek. Az érdeklõdõk megnézhetnek egy pár perces filmet
is, melyben két érintett beteg meséli el történetét, betegségével
kapcsolatos tapasztalatait. A honlapon letölthetõ a betegszervezet
belépési nyilatkozata is, így bárki csatlakozhat, aki valamilyen
formában érintett ebben a betegségben.