Egy titkokkal és tévhitekkel övezett kór

Megjelent: 2008. június 26. csütörtök, 10:06

a Sclerosis Multiplex Betegek Országos Egyesületének közleménye

Az érintettek többsége fél beszélni sclerosis multiplexrõl, az egészségesek közül pedig sokan még annyira sem vesznek tudomást róla, hogy megjegyezzék a nevét, vagy ne keverjék össze más betegségekkel. Így aztán nem csoda, hogy – mint minden, amit nem értünk – ez a betegség is félelmetes számunkra, és amíg tehetjük, megpróbálunk nem is gondolni rá.

Pedig sokan a közöny vagy a félreértés miatt vesztik el állásukat, jutnak hozzá nehezebben a korlátok nélküli közlekedést lehetõvé tevõ jogosítványhoz. Az SM betegeket számos más hátrány is érheti a társadalom kirekesztõ magatartása miatt. Például van olyan, hogy egy munkáját ellátni képes beteg nem meri bevallani a beosztást készítõ kollégának, hogy SM-e van, így nem kéri, hogy ne osszák be éjszakára, vagyis a szervezete számára megerõltetõ körülmények között kell dolgoznia. Az is megesik, hogy a szülõk bezárva tartják fiatal lányukat, mert szégyellik, pedig önálló közlekedésre képes volna.Ezen a helyzeten próbál változtatni a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete, a betegséggel kapcsolatos tévedéseket egy teszt segítségével kívánja eloszlatni. Mindazok, akik öt percet áldoznak idejükbõl és kitöltik a tesztet, felmérhetik, hogy mennyire pontosak ismereteik a betegségrõl. A magyarázatokból képet kaphatnak a betegek életérõl, problémáiról. Célunk, hogy a betegeket ne érje hátrányos megkülönböztetés, hogy a munkavégzésre alkalmas betegek ne veszítsék el állásukat, munkahelyeik rugalmasan és megértõen tegyék lehetõvé, hogy hasznos partnerek maradhassanak.Magyarországon mintegy 10-12.000 sclerosis multiplexes él. A fizikai állapotromláson túl helyzetüket súlyosbítja, hogy az emberek többsége semmit nem tud errõl a betegségrõl, ezért félelemmel vegyes közönnyel fordulnak el a tõlük, annak ellenére, hogy sokan közülük az élet számos területén képesek évekig megállni a helyüket, ha segítséget és idõben megfelelõ kezelést kapnak.Ván Ágnes, az SMBOE elnöke szerint „A teszt kitöltése lehet az elsõ lépés azon az úton, amely közelebb hozza egymáshoz az SM betegeket és az egészségeseket. Így talán egy idõ múlva elérhetjük, hogy az emberek ne gondolják azt egy sclerosis multiplexesrõl, hogy részeg, ha bizonytalanul jár, és ne veszítse el emiatt állását. Elérhetjük, hogy a háziorvosok ne nehezítsék meg a jogosítvány megszerzését a vezetni még képes beteg számára, csak azért mert nem hiszik el, hogy bizonyos tünetek ellenére megbízható. Lehet, hogy egyszer a betegek is nyíltan mernek majd beszélni életükrõl, mert nem kell attól félniük, hogy ezután nem tartják majd õket teljes értékûnek. Gondoljunk bele azoknak a huszonéves nõknek az életébe, akiket a családalapítás elõtt ér el az SM! Milyen nehéz döntések elõtt állnak! Ha beismerik, hogy betegek, lehet, hogy párjuk nem vállalja a kapcsolatot, és így õk, akik fizikailag képesek lennének a gyermekszülésre és -nevelésre, nem tehetik meg ezt. Ha eltitkolják, akkor örökre magukra maradnak nehéz titkukkal. Ezért, és az ehhez hasonló élethelyzetek miatt lenne szükség nyílt beszédre. Mert az érintettek csak így kaphatják meg a szükséges segítséget.”Az SMBOE-nak 17 tagszervezete, és összesen országosan 800 beteg tagja van. Az SM centrumok betegszáma és betegszervezetek taglétszáma közt tátongó óriási különbség bizonyítja, hogy a titkolózás gyakorlatilag megfosztja a betegeket azoktól a lehetõségektõl, amelyekhez a közösségeken keresztül jutnának. Interjúkérelem estén kérjük, keresse Benko Zsuzsát a 70-372-1208 telefonszámon.