V. rész: Hivatalosan is SM betegként
  • Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
  • +36 30 426 9521

1997 február végén vonultam be az ismételt lumbálpunkció és neurológiai vizsgálatok elvégzésére a szegedi Neurológiai Klinikára. A nap szépen sütött, igazi szikrázóan kora tavaszi idõ volt. Minden ragyogó és mosolygós volt, a kedvemet kivéve. Nem voltak illúzióim.

A lumbálpunkción a reggeli nagyvizit után átestem. Itt szerencsére kíméletesek, de õszinték voltak velem. Másnap már tudtam az eredményt és felvázolták a kilátásaimat. Megértettem, hogy ezzel meg kell tanulnom együtt élnem; az idegrendszeremben zajlódó folyamatokat nem tudom futással, úszással vagy vívással megállítani. Ha okosan osztom be az erõmet, szemléletet változtatok, kis szerencsével súlyosabb mozgáskorlátozottság nélkül leélhetem az életemet.
Mint orvosnak és mint embernek egyaránt örök hálával tartozom kezelõorvosomnak, Bencsik Krisztinának, aki azzal is törõdött, hogy betegeinek „lelke” is van. Felvételemtõl kezdve a klinikáról történõ elbocsátásig nagyon sokat beszélgetett velem és nagyon sok tanáccsal látott el. Az õ javaslatára hagytam ott rokkantnyugdíjasként a vasutat és kezdtem el önálló munkaként a televíziózást. Feleségemen kívül õ biztatott a legjobban, hogy az új munkához szükséges média szakot végezzem el, szerezzek új diplomát. Vele, mint riportalannyal tanultam meg a gyakorlatban az egészségügyi interjúk kérdezési technikáját. A helyi televíziónál elõször riportokat készítettem, majd beletanultam a mûsorvezetésbe, mûsorszerkesztésbe.
1998 március 8-án indult el az azóta is sikeres egészségügyi magazinom, a „Diagnózis”. Ebben a mûsorban nagyon sokat dolgoztunk együtt Bencsik doktornõvel, Vécsei professzor úrral a sclerosis multiplexes betegek kezelésében mutatkozó példátlan egészségügyi diszkrimináció ellen. Azokban az években ugyanis a betegség elõrehaladását csökkentõ immunmoduláns szerek általános alkalmazását a költségvetés nem akarta biztosítani; különösen nagy viták folytak a Copaxone törzskönyvezése és bevezetése körül. Így a rászoruló betegek 70%-a úgynevezett várólistán volt… A folyamatos médiaháború és a lobbyzás végül elérte célját: a várólista fokozatosan felszámolásra került.
A televíziózás mellett kisebb intenzitással ugyan, de folytattam a sportolást: nem versenyszerûen, kevesebb alkalommal, de jártam vívni és hetente két alkalommal úszni. Aztán 1998 decemberében utolért a baj: beépített szekrény szétszedése közben eltörtem a jobb kezem kisujját, amit meg is kellett operálni. Emiatt nem tudtam se vívni, se úszni járni; régi, organikus eredetû pszichés zavaraim is felerõsödtek, szorongásos rohamaim, rosszulléteim voltak és nagyon lehangolttá váltam. Az eredmény nem maradt el: 1999 március végére kialakult schubom miatt életemben elõször részesültem steroid kezelésben. A kezelés után – részben a mozgásszegényebbé vált életmódom miatt – felszedtem öt kg-ot. Részben az állapotom kívülálló számára alig-alig érzékelhetõ finom romlása, részben az önsajnálat és állandó önmegfigyelés, a rosszabbodástól való félelem miatt mozgásterem és tudatom beszûkült, egyre ritkábban jártam úszni, vívni, futni. A napi munkán kívül egyre nehezebben szántam rá magam az itthonról való kimozdulásra. Mit szépítsem: kezdtem ismét fenékkel állni az életem felé.

{cmp_start idkey=2172[url=http%3A%2F%2Fdiagnozis.eu%2F%C3%ADr%C3%A1sok%2F18-%C3%A9v-az-sm-szor%C3%ADt%C3%A1s%C3%A1ban%2Fv-rsz-hivatalosan-is-sm-betegknt][title=V.+r%C3%A9sz%3A+Hivatalosan+is+SM+betegk%C3%A9nt][desc=]}

1997 február végén vonultam be az ismételt lumbálpunkció és neurológiai vizsgálatok elvégzésére a szegedi Neurológiai Klinikára. A nap szépen sütött, igazi szikrázóan kora tavaszi idõ volt. Minden ragyogó és mosolygós volt, a kedvemet kivéve. Nem voltak illúzióim.

A lumbálpunkción a reggeli nagyvizit után átestem. Itt szerencsére kíméletesek, de õszinték voltak velem. Másnap már tudtam az eredményt és felvázolták a kilátásaimat. Megértettem, hogy ezzel meg kell tanulnom együtt élnem; az idegrendszeremben zajlódó folyamatokat nem tudom futással, úszással vagy vívással megállítani. Ha okosan osztom be az erõmet, szemléletet változtatok, kis szerencsével súlyosabb mozgáskorlátozottság nélkül leélhetem az életemet.
Mint orvosnak és mint embernek egyaránt örök hálával tartozom kezelõorvosomnak, Bencsik Krisztinának, aki azzal is törõdött, hogy betegeinek „lelke” is van. Felvételemtõl kezdve a klinikáról történõ elbocsátásig nagyon sokat beszélgetett velem és nagyon sok tanáccsal látott el. Az õ javaslatára hagytam ott rokkantnyugdíjasként a vasutat és kezdtem el önálló munkaként a televíziózást. Feleségemen kívül õ biztatott a legjobban, hogy az új munkához szükséges média szakot végezzem el, szerezzek új diplomát. Vele, mint riportalannyal tanultam meg a gyakorlatban az egészségügyi interjúk kérdezési technikáját. A helyi televíziónál elõször riportokat készítettem, majd beletanultam a mûsorvezetésbe, mûsorszerkesztésbe.
1998 március 8-án indult el az azóta is sikeres egészségügyi magazinom, a „Diagnózis”. Ebben a mûsorban nagyon sokat dolgoztunk együtt Bencsik doktornõvel, Vécsei professzor úrral a sclerosis multiplexes betegek kezelésében mutatkozó példátlan egészségügyi diszkrimináció ellen. Azokban az években ugyanis a betegség elõrehaladását csökkentõ immunmoduláns szerek általános alkalmazását a költségvetés nem akarta biztosítani; különösen nagy viták folytak a Copaxone törzskönyvezése és bevezetése körül. Így a rászoruló betegek 70%-a úgynevezett várólistán volt… A folyamatos médiaháború és a lobbyzás végül elérte célját: a várólista fokozatosan felszámolásra került.
A televíziózás mellett kisebb intenzitással ugyan, de folytattam a sportolást: nem versenyszerûen, kevesebb alkalommal, de jártam vívni és hetente két alkalommal úszni. Aztán 1998 decemberében utolért a baj: beépített szekrény szétszedése közben eltörtem a jobb kezem kisujját, amit meg is kellett operálni. Emiatt nem tudtam se vívni, se úszni járni; régi, organikus eredetû pszichés zavaraim is felerõsödtek, szorongásos rohamaim, rosszulléteim voltak és nagyon lehangolttá váltam. Az eredmény nem maradt el: 1999 március végére kialakult schubom miatt életemben elõször részesültem steroid kezelésben. A kezelés után – részben a mozgásszegényebbé vált életmódom miatt – felszedtem öt kg-ot. Részben az állapotom kívülálló számára alig-alig érzékelhetõ finom romlása, részben az önsajnálat és állandó önmegfigyelés, a rosszabbodástól való félelem miatt mozgásterem és tudatom beszûkült, egyre ritkábban jártam úszni, vívni, futni. A napi munkán kívül egyre nehezebben szántam rá magam az itthonról való kimozdulásra. Mit szépítsem: kezdtem ismét fenékkel állni az életem felé.

2. oldal


Változást az hozott, hogy 1999 augusztus végén én is beléphettem az „öninjekciózók klubjába”. Azóta voltak kisebb rosszabbodásaim, de ezek rendszerint néhány nap alatt rendezõdtek: hivatalosan shubom hat éve nem volt. Persze nem akarom Önöket áltatni: ez nem azt jelenti, hogy ugyanarra vagyok képes, mint 6 évvel ezelõtt. Sõt. Az állapotom lassan, egyenletesen romlik, ami nem csoda közel húsz év SM után. Futni már nem igen tudok, a járás is nehezemre esik, mivel a jobb lábam meggyöngült, fáradékonnyá váltam. A lépcsõzés nem tartozik kedvenc tevékenységeim közé, bár ha úgy adódik, a nyolcadikra még valahogy felvánszorgok gyalog. Párszáz méter után a jobb lábfejem csapva, kacsázva rakosgatom. Legszívesebben kerékpárral járok, mert emelni ugyan nehezen tudom a lábam, a taposás még megy. Meggyõzõdésem, hogy a megfelelõ lelki hozzáállás, a rendszeres mozgás csodákra képes. A 2002 óta tartó, egyre erõsödõ apátiát idén tavasszal leráztam magamról: elkezdtem gyógytornára jártam és úszni. Rengeteget segített. Fizikai állapotom sokat javult.
Ezer métert a kezdeti 34 perc helyett 29-30 perc alatt úszom; 20 km helyett 36-38 km-t tudok kerékpározni, miközben átlagsebességem 15-16 km/h-ról 20-22 km/h-ra nõtt. Persze a vívás, futás már nem megy: mégis, úszás közben majdnem egészségesnek érzem magam. Utólag keseregni kár rajta, hol követtem el a hibát: tény az, hogy az elmúlt években a lelki megpróbáltatások nem kerültek el, de én sem igyekeztem elkerülni azokat. A rendszeres mozgással nagyon leálltam, más vonatkozásban viszont túlerõltettem magam. Most újra próbálok valamennyire visszakapaszkodni és okosan konzerválni azokat az adottságokat, amelyek megmaradtak. Ha belegondolnak, 18-20 év kortünet után,
52 évesen nem is állok rosszul…Ha erõs akarattal állnak hozzá, mindennapjaikat nem mérgezik meg a betegség súlyosbodásától való félelemmel, lehetõségeik és képességeikhez mérten sokat, de tervszerûen mozognak, higgyék el, Önök közül is soknak sikerül majd talán romló mozgáskultúrával, csökkenõ fizikai teljesítménnyel, de emberi méltóságukat megõrizve, önálló életvitelre képesen leélni életüket. Végig bízva azokban az orvosokban, biológusokban, akik azon fáradoznak, hogy megoldást keressenek arra: egyszer, talán nem is a távoli jövõben, senkinek se kelljen majd a sclerosis multiplex szorításában élnie.

Vége